La connaissance de la vie de surdité

[Invité §TEX327ZB]

Alors un petit bonjour à tous.

Ca fait longtemps que je fréquente ce forum sans jamais avoir remarqué ce sujet qui me concerne directement.

 

Je suis comme toi GT-Racing, sourd profond au plus haut grade.

 

La différence entre nous deux, c'est que j'ai perdu la totalité de mon audition à l'âge de 6 ans suite à une infection aigue due aux oreillons (pourtant vacciné) qui m'as totalement détruit les cellules cillées en 24h.

 

Dans ma malchance j'ai eu de la chance, à 6 ans j'avais déjà acquis la parole et la compréhension orale.

 

Un an plus tard, mes parents on tenté le tout pour le tout, une implantation cochléaire. J'ai été le premier enfant implanté cochléaire du CHU de Montpellier en 1989 (une première en Europe avec ce type d'implant). Une action chirugicale à laquelle de nombreux chirugiens du monde entier ont participé...

 

Cette implantation cochléaire que tu juges si risquée a pourtant changé ma vie, les débuts on été trés difficile du fait que cette technologie etait totalement nouvelle, sans la moindre expérience en la matière il est trés difficile d'inventer un parcours 'technique' .

 

Comme toi, grâce à un suivi orthophonique lourd, j'ai pu évoluer dans la compréhension des autres et dans mon intéligibilité.

 

§J'ai suivi un cursus scolaire normal, au début difficile, mais au fil des années la tâche a été de moins en moins lourde.

 

Aujourd'hui, 20 ans plus tard... après avoir obtenu un BTS Info Indus, je travaille au CHU de Montpellier avec les personnes qui ont permis que celà arrive.

Désormais j'arrive à dépasser les 80% d'audition avec uniquement mon implant. (je ne porte pas de prothèse et pas d'audition résiduelle)...

 

 

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'à l'heure actuelle, un tissu de mensonge recouvre la France à propos de l'implant cochléaire, qui est en phase de devenir une technologie reconnue d'utilité publique.

Moi, avec quasiment 600 implantés du centre de Montpellier, nous sommes la preuve vivante de cette réussite.

 

Si vous avec des questions sur ces implants je me ferai une joie d'y répondre, que ce soit sur les techniques utilisées, le matériel, l'acte chirugical, le suivi et tout le reste.

 

 

[GT-Racing]

merci pour ce topic tres intéressant, et désolé pour le déterrage

 

J'ai mon petit frère qui est sourd ( env 50% je ne sais pas à quel seuil ça appartient) , il est allé dans plusieurs centres spécialisés d'Italie et rien à faire; il est égallement allez près de Nîmes dans un autre centre spécialisé mais rien à faire non plus.

Il parle ( avec 3-4 ans de retard par rapport à ces copains de classe ) certes, il est intelligent, mais en revanche très manuel.

 

Je sais que sa peut te paraitre indiscret mais, as tu du travail ?

Il est encore à l'école primaire, mais je m'inquiéte un peu pour son avenir.

merci de m'éclairer.

 

 

J'avais déjà précisé mon métier dans le 1er post de ce topic.

 

Tu peux se renseigner à l'Institut national des Jeunes sourds de Paris (ça se trouve dans Google). Tu n'auras plus besoin de t'inquiéter

 

 

Alors un petit bonjour à tous.

Ca fait longtemps que je fréquente ce forum sans jamais avoir remarqué ce sujet qui me concerne directement.

 

Je suis comme toi GT-Racing, sourd profond au plus haut grade.

 

La différence entre nous deux, c'est que j'ai perdu la totalité de mon audition à l'âge de 6 ans suite à une infection aigue due aux oreillons (pourtant vacciné) qui m'as totalement détruit les cellules cillées en 24h.

 

Dans ma malchance j'ai eu de la chance, à 6 ans j'avais déjà acquis la parole et la compréhension orale.

 

Un an plus tard, mes parents on tenté le tout pour le tout, une implantation cochléaire. J'ai été le premier enfant implanté cochléaire du CHU de Montpellier en 1989 (une première en Europe avec ce type d'implant). Une action chirugicale à laquelle de nombreux chirugiens du monde entier ont participé...

 

Cette implantation cochléaire que tu juges si risquée a pourtant changé ma vie, les débuts on été trés difficile du fait que cette technologie etait totalement nouvelle, sans la moindre expérience en la matière il est trés difficile d'inventer un parcours 'technique' .

 

Comme toi, grâce à un suivi orthophonique lourd, j'ai pu évoluer dans la compréhension des autres et dans mon intéligibilité.

 

§J'ai suivi un cursus scolaire normal, au début difficile, mais au fil des années la tâche a été de moins en moins lourde.

 

Aujourd'hui, 20 ans plus tard... après avoir obtenu un BTS Info Indus, je travaille au CHU de Montpellier avec les personnes qui ont permis que celà arrive.

Désormais j'arrive à dépasser les 80% d'audition avec uniquement mon implant. (je ne porte pas de prothèse et pas d'audition résiduelle)...

 

 

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'à l'heure actuelle, un tissu de mensonge recouvre la France à propos de l'implant cochléaire, qui est en phase de devenir une technologie reconnue d'utilité publique.

Moi, avec quasiment 600 implantés du centre de Montpellier, nous sommes la preuve vivante de cette réussite.

 

Si vous avec des questions sur ces implants je me ferai une joie d'y répondre, que ce soit sur les techniques utilisées, le matériel, l'acte chirugical, le suivi et tout le reste.

 

 

 

Il y a des sourds qui préfèrent d'être naturel qu'ils n'aiment pas mettre des machines dans son corps (c'est un peu comme Ghost in the Shell - Stand Alone Complex )

[Invité §bab220pu]

merci de ta réponse, mais sachant qu'il habite en Italie, c'est un peu plus compliqué.

Lui ne supporte pas les appareils qu'on lui rajoute pour aller à l'école, là ils lui en font des nouveaux, on verra le résultat.

[Invité §kro064hT]

Ca a peut-être été abordé mais bon...

 

J'ai cru comprendre qu'il y avait une relation entre l'équilibre et l'oreille interne.

Que se passe-t-il donc pour un sourd profond ?

[GT-Racing]

Ca a peut-être été abordé mais bon...

 

J'ai cru comprendre qu'il y avait une relation entre l'équilibre et l'oreille interne.

Que se passe-t-il donc pour un sourd profond ?

 

Rien

[Invité §TEX327ZB]

 

 

 

Il y a des sourds qui préfèrent d'être naturel qu'ils n'aiment pas mettre des machines dans son corps (c'est un peu comme Ghost in the Shell - Stand Alone Complex )

 

 

 

Ca se comprends tout à fait.

C'est pas comparable, car ce n'est pas un organe vital, je veux dire par là que ça apporte du confort et ça ne joue ni sur la vie ni sur le libre arbitre.

 

[Invité §TEX327ZB]

Ca a peut-être été abordé mais bon...

 

J'ai cru comprendre qu'il y avait une relation entre l'équilibre et l'oreille interne.

Que se passe-t-il donc pour un sourd profond ?

 

 

L'équilibre est réalisé par le liquide endolymphe contenu dans l'appareil vestibulaire. Cet appareil vestibulaire est composé de trois canaux de forme circulaire (des demi-cercles orientés dans le plan xyz) qui sont équipés de cils comme la cochlée. Le mouvement du liquide selon l'inclinaison de notre corps est détecté par ces cils. C'est cette détection qui joue sur notre équilibre.

 

Alors il y a t'il une relation entre surdité profonde et équilibre ? Il y en a dans certains cas où l'oreille interne est gravement endommagée. Par exemple une malformation qui fait que les cellules de l'appareil vestibulaire détecte les vibrations qui ne leur sont pas associées. On ne dira pas qu'il y a une relation surdité/équilibre, mais plutôt une relation éthiologie-de-la-surdité/équilibre.

 

Celà peut être le cas avec un implant cochléaire dont la stimulation électrique se diffuserait à travers l'oreille interne et serait captée par l'appareil vestibulaire qui traduirait celà en équilibre, d'où présence de vertiges. Généralement c'est un phénomène qui se dissipe avec le temps (le cerveau "filtre" ce que détecte les cils). Parfois, celà peut rester, par exemple chez les personnes souffrant de vertiges chroniques.

[Invité §kro064hT]

 

L'équilibre est réalisé par le liquide endolymphe contenu dans l'appareil vestibulaire. Cet appareil vestibulaire est composé de trois canaux de forme circulaire (des demi-cercles orientés dans le plan xyz) qui sont équipés de cils comme la cochlée. Le mouvement du liquide selon l'inclinaison de notre corps est détecté par ces cils. C'est cette détection qui joue sur notre équilibre.

 

Alors il y a t'il une relation entre surdité profonde et équilibre ? Il y en a dans certains cas où l'oreille interne est gravement endommagée. Par exemple une malformation qui fait que les cellules de l'appareil vestibulaire détecte les vibrations qui ne leur sont pas associées. On ne dira pas qu'il y a une relation surdité/équilibre, mais plutôt une relation éthiologie-de-la-surdité/équilibre.

 

Celà peut être le cas avec un implant cochléaire dont la stimulation électrique se diffuserait à travers l'oreille interne et serait captée par l'appareil vestibulaire qui traduirait celà en équilibre, d'où présence de vertiges. Généralement c'est un phénomène qui se dissipe avec le temps (le cerveau "filtre" ce que détecte les cils). Parfois, celà peut rester, par exemple chez les personnes souffrant de vertiges chroniques.

 

 

Réponse très claire, merci .

 

[Invité §ilw546qN]

Super topic où j'ai appris plein de choses On se rend encore plus compte qu'il y a bcp de travail à réaliser en France concernant l'acceptation et l'intégration des personnes avec un handicap quel qu'il soit

[Invité §edo330Nc]

Bonjour à tous

 

Je viens de trouver ce topic en signature donné par Gt-racing qui a fréquenté quelques mêmes forums que moi. Je constate que le sujet a été ouvert il y a plus d'un an, donc désolé pour le dépoussiérage. J'approuve son initiative car il y en a beaucoup besoin dans notre société qui pousse à l'individualisme.

 

En ce qui me concerne, je suis malentendant des deux oreilles depuis l'âge de 4 ans et demi, pour une raison médicalement inconnue à ce jour. Plusieurs examens indiquent que j'ai l'oreille moyenne tout ce qu'il y a de plus normalement constituée. Il y a d'après, ce qu'on m'a dit, aucun examen pouvant exploiter l'oreille interne. Je porte deux appareils auditifs que l'on appelle " des contours ", ça ressemble à des branches de lunettes derrière les oreilles mais c'est gros. Je n'ai pas la possibilité de mettre des " intras " (quasiment caché dans l'oreille) car la correction de mon audition exige beaucoup de puissance, chose que la miniaturisation ne permet pour l'instant. J'ai eu fait de l'orthophonie pendant quelques années, pour rattrapper le manque au collège. Je ne savais pas pourquoi j'en faisais.

 

Sans mes " Walkman " je n'entend quasiment aucun son. Sauf les bruits puissants, j'en entend des bribes de bruits un peu étouffés.

 

J'ai remarqué qu'il y a avait quelques posts intéressants à répondre :

 

 

Par contre, je bavarde beaucoup avec les filles entendantes qu'avec les mecs entendants car les filles adorent écrire des phrases

Les mecs essayent souvent me parler direct au lieu de m'écrire. Quand je leur ai dit que je n'ai pas compris et je leur ai dit d'écrire sur un papier. Ils ont l'air de ne pas envie d'écrire mais ils ont forcé d'écrire, au contraire des filles qui n'ont pas hésité une seconde pour écrire

 

 

Je confirme. Les filles avec lesquelles je suis sorti aiment bien que l'on fasse des lettres. Faire une lettre permet de réfléchir à ce que l'on va marquer, et aussi cela permet aussi à la personne qui l'a reçue de pouvoir la relire. C'est un peu comme dans le temps, où tout se faisait par courrier. De nos jours tout va trop vite, peu de personne prenne le temps pour le faire.

 

Comme le dit si bien, le Mérovigien (joué par lambert Wilson ) dans la trilogie Matrix : " Si personne ne prend du temps, comment en avoir ".

 

Une ex-copine aujourd'hui casée m'a dit un jour qu'elle les avait conservées. Et qu'elle les relisait de temps en temps.

Pour les autres, je suis un extra-terrestre

 

Tu lis sur les lèvres ?

 

Si oui, est ce plus difficle de lire sur les lèvres d'un sourd ?

 

 

Je lis sur les lèvres sans que personne ne m'ait appris. Le corps humain compense naturel par autre chose ce dont il a été privé.

GT-Racing l'a d'ailleurs indiqué.

 

 

J'ai mis ça comme j'aurais pu mettre autre chose, hein...

 

 

Non, je n'en ai pas - encore - besoin, l'oreille droite compense largement assez. On verra dans quelques années, étant précisé qu'en ce qui me concerne, une opération chirurgicale serait possible (avec cependant 1% de risque de perte complète de l'ouïe, ce qui, en l'état actuel, m'incite à ne pas me faire opérer).

 

 

Un entretien à la clinique Causse de Bézier m'a indiqué que cela été possible pour moi. Le problème c'est que c'est une opération à environ 22.000 € non remboursée par la Sécu. Ils n'opérent qu'une seule oreille, la plus faible. Il n'y a aucun garantie de succès et on peut tout perdre. En cas de succès, il y a de la ré-éducation à faire ensuite. Je ne l'ai pas fait, ça me fait trop flipper.

 

Et j'en suis mal informé.

 

J'espere qu'un jour (peut etre en projet) LSF obligatoire dans les cours comme les langues étrangers

 

Moi j'estime que dans les services publics il devrait il y avoir une interprete (du LDS) pour montrer l'exemple

Bonne question sur l'équilibre, je n'y avait même pas pensé

je n'imaginais pas que les ricains soient aussi ouverts

Et le fait que le LDS soit presque identique c'est plutot cool

 

 

C'est un language universel d'après ce que m'a dit une copine qui l'a appris dans une école à Paris.

 

merci pour ce topic tres intéressant, et désolé pour le déterrage

 

J'ai mon petit frère qui est sourd ( env 50% je ne sais pas à quel seuil ça appartient) , il est allé dans plusieurs centres spécialisés d'Italie et rien à faire; il est égallement allez près de Nîmes dans un autre centre spécialisé mais rien à faire non plus.

Il parle ( avec 3-4 ans de retard par rapport à ces copains de classe ) certes, il est intelligent, mais en revanche très manuel.

 

Je sais que sa peut te paraitre indiscret mais, as tu du travail ?

Il est encore à l'école primaire, mais je m'inquiéte un peu pour son avenir.

merci de m'éclairer.

 

 

En ce qui me concerne je suis boulanger-pâtissier. J'ai choisi ce travail car je suis moi-aussi très manuel suite aussi à ma scolarité moyenne. Et aussi parce que c'est un travail où je n'ai pas de contact avec d'autres personnes que mes collègues de travail.

C'est un peu le problème de très nombreuses personnes sourdes ou malentendantes, repli sur soi et isolement. Je confirme.

Et je regrette d'avoir choisi ce métier.

 

Alors un petit bonjour à tous.

Ca fait longtemps que je fréquente ce forum sans jamais avoir remarqué ce sujet qui me concerne directement.

 

Je suis comme toi GT-Racing, sourd profond au plus haut grade.

 

La différence entre nous deux, c'est que j'ai perdu la totalité de mon audition à l'âge de 6 ans suite à une infection aigue due aux oreillons (pourtant vacciné) qui m'as totalement détruit les cellules cillées en 24h.

 

Dans ma malchance j'ai eu de la chance, à 6 ans j'avais déjà acquis la parole et la compréhension orale.

 

Un an plus tard, mes parents on tenté le tout pour le tout, une implantation cochléaire. J'ai été le premier enfant implanté cochléaire du CHU de Montpellier en 1989 (une première en Europe avec ce type d'implant). Une action chirugicale à laquelle de nombreux chirugiens du monde entier ont participé...

 

Cette implantation cochléaire que tu juges si risquée a pourtant changé ma vie, les débuts on été trés difficile du fait que cette technologie etait totalement nouvelle, sans la moindre expérience en la matière il est trés difficile d'inventer un parcours 'technique' .

 

Comme toi, grâce à un suivi orthophonique lourd, j'ai pu évoluer dans la compréhension des autres et dans mon intéligibilité.

 

§J'ai suivi un cursus scolaire normal, au début difficile, mais au fil des années la tâche a été de moins en moins lourde.

 

Aujourd'hui, 20 ans plus tard... après avoir obtenu un BTS Info Indus, je travaille au CHU de Montpellier avec les personnes qui ont permis que celà arrive.

Désormais j'arrive à dépasser les 80% d'audition avec uniquement mon implant. (je ne porte pas de prothèse et pas d'audition résiduelle)...

 

 

Ce qu'il faut savoir, c'est qu'à l'heure actuelle, un tissu de mensonge recouvre la France à propos de l'implant cochléaire, qui est en phase de devenir une technologie reconnue d'utilité publique.

Moi, avec quasiment 600 implantés du centre de Montpellier, nous sommes la preuve vivante de cette réussite.

 

Si vous avec des questions sur ces implants je me ferai une joie d'y répondre, que ce soit sur les techniques utilisées, le matériel, l'acte chirugical, le suivi et tout le reste.

 

 

 

Ton cas est intéressant.

 

Je suis un peu comme toi, lorsque je suis devenu malentendant, j'avais déjà acquis la parole. C'est d'ailleurs ce qu'on arrive pas à comprendre avec ma famille, qu'est-ce qu'il m'est arrivé.

 

Quant à cette opération, aucun de mes toubibs ne s'est montré intéressé pour m'en parler. Donc j'ignore tout le processus que cela implique.

 

Je me rappelle d'une phrase de mon ancien médecin ORL : " si vous faites cette opération, c'est comme si vous entendrez parler chinois, vous aurez donc une rééducation pour comprendre le chinois " Ca m'a donné vachement envie

 

merci de ta réponse, mais sachant qu'il habite en Italie, c'est un peu plus compliqué.

Lui ne supporte pas les appareils qu'on lui rajoute pour aller à l'école, là ils lui en font des nouveaux, on verra le résultat.

 

 

Au plus il tardera à s'appareiller et au plus ça sera difficile de récupérer ce qu'il a perdu. Je m'explique : l'oreille doit être sans cesse en fonction et avec tout son système nerveux, si elle n'est pas activée même très faiblement, elle se dégrade irrémédiablement. C'est comme si le coeur n'était plus approvisionné en sang, ou le cerveau en oxygène, que se passerait-il ?

 

[GT-Racing]

Merci pour ton message

 

En ce qui me concerne je suis boulanger-pâtissier. J'ai choisi ce travail car je suis moi-aussi très manuel suite aussi à ma scolarité moyenne. Et aussi parce que c'est un travail où je n'ai pas de contact avec d'autres personnes que mes collègues de travail.

C'est un peu le problème de très nombreuses personnes sourdes ou malentendantes, repli sur soi et isolement. Je confirme.

Et je regrette d'avoir choisi ce métier.

 

 

J'ai plein de contacts à grâce de mon métier chez l'Etat. Il y a environ 200 agents départementaux dans mon boulot dont 65% d'agents me connaissent, vu que je travaille dans l'unité de la communication. Et aussi quelques agents régionaux me connaissent aussi.

 

En plus, je connais quelques personnes d'autres métiers (pompier, police, conseil général, etc...) que je rencontre souvent à la cantine et dans les rues dans ma ville

[Invité §edo330Nc]

Tu as bien de la chance. Et je suis vraiment content pour toi.

 

Quand j'ai commencé ce métier (15 ans j'en ai eu 32 ), je me disais que ça sera cool de ne pas être embêter par du monde et être seul dans mon coin mais au fur et à mesure de mon évolution en société, je m'aperçois que cela a été une erreur.

 

Dans la mesure que c'est maintenant un manque. Je dois fournir de gros efforts pour, ne serait-ce, qu'aller chercher des timbres-poste. Le contact avec les gens me fait flipper ( pas trop quand même ) par ce manque d'habitude.

 

Nous devons faire d'énormes efforts pour aller voir le " monde " mais il doit faire des efforts pour arriver à comprendre et assimiler comment nous fonctionnons. Sans quoi ce n'est pas possible.

 

[Invité §TEX327ZB]

Tu as bien de la chance. Et je suis vraiment content pour toi.

 

Quand j'ai commencé ce métier (15 ans j'en ai eu 32 ), je me disais que ça sera cool de ne pas être embêter par du monde et être seul dans mon coin mais au fur et à mesure de mon évolution en société, je m'aperçois que cela a été une erreur.

 

Dans la mesure que c'est maintenant un manque. Je dois fournir de gros efforts pour, ne serait-ce, qu'aller chercher des timbres-poste. Le contact avec les gens me fait flipper ( pas trop quand même ) par ce manque d'habitude.

 

Nous devons faire d'énormes efforts pour aller voir le " monde " mais il doit faire des efforts pour arriver à comprendre et assimiler comment nous fonctionnons. Sans quoi ce n'est pas possible.

 

 

 

Je te réponds à tes interrogations précédentes.

 

L'opération qui à mon avis t'as été proposée à la clinique de Béziers est surement l'implantation cochléaire de l'oreille interne.

Cette opération n'est pas remboursée par la Sécu effectivement, mais il faut savoir qu'en France il existe un budget spécifique créer pour ce qu'on appelle les 'technologies innovantes' dont fait partie l'implant cochléaire.

La clinique de Béziers ne profite pas de ce budget qui est alloué au grands centres chirurgicaux publics.

Cette opération est réalisée couramment (au moins 50/an) sur le centre Gui de Chauliac de Montpellier et entièrement prise en charge pas l'établissement mis à part les frais annexes 'consommables' (piles, embouts, caches, etc... à faible coût).

Le montant de 22000€ correspond exactement à la valeur hors-taxes de l'équipement d'implant cochléaire comprenant le porte-électrode interne et l'appareil auditif externe. L'acte chirgucial quand à lui est pris en charge par la Sécu.

Le suivi post-implant est également pris en charge à 100%.

 

Au chu de Montpellier nous disposons d'un matériel pouvant tester les réponses du nerf auditif, autrement dit permettant de savoir si une personne peut recevoir un implant.

 

Ce qui t'as été dit par ton médecin ORL est stupéfiant mais reflète totalement le manque d'information qu'il y a à l'heure actuelle.

 

Comme il t'as été dit "on peut tout perdre", c'est à la fois vrai et faux:

 

Vrai parce que dans certains cas rares il y a des effets indésirables comme des acouphènes par exemple, un dysfonctionnement de la partie interne ou un rejet de l'organisme (et dans ce cas on procède généralement à une ré intervention ou on enlève l'implant) et dans ce cas on risque de perde une partie ou la totalité de l'audition résiduelle de l'oreille implantée (mais es-ce grave dans la mesure ou cette audition résiduelle est peu significative?).

 

Faux parce dans la majorité des cas, à l'heure actuelle, on conserve quasiment toujours l'audition résiduelle en bon état, il existe même des implants dits 'soft-chirugicaux' moins traumatisants pour la partie interne que d'autres.

 

Ce qui par contre est sûr c'est qu'aujourd'hui il y a largement plus de réussite que d'échecs.

Et d'ailleurs même je peut t'affirmer en connaissance de cause qu'on arrive même aujourd'hui grâce à une réimplantation à transformer un échec en réussite, souvent même.

 

Par ailleurs la majorité de la population concernée par les échecs l'est souvent à cause d'un syndrome associé (Usher, Menière, Trisomie, Autisme, etc...).

 

La métaphore qu'as utilisé ton ORL est largement grossie sans doute par sa mauvaise expérience, on ne réapprends pas à comprendre, mais à entendre, la compréhension vient au second plan.

Quand tu apprends une nouvelle langue par exemple tu combine cette langue à celle que tu as déjà, quand tu apprend à entendre, tu n'entends que d'une seule manière, de plus c'est instinctif, ton cerveau fait le travail de lui-même.

 

Pour t'expliquer cela un peu plus simplement: si tu mettais un implant cochléaire c'est comme si on te mettais une nouvelle oreille en lieu et place d'une défaillante.

Ton cerveau étant habitué à fonctionner avec une oreille amoindrie, il doit s'adapter à la nouvelle qui offre d'autres performances.

En fait lorsque on enclenche cet implant, ton cerveau ne s'adapte pas tout de suite, donc au début, c'est un peu le remue-ménage dans la tête, on entends des sons "caverneux", "robotiques", de la distorsion qui créer une gêne, des fois on ne perçoit carrément rien d'intelligible.

Grâce aux techniques de réglages, dès le début on va réduire au max les performances pour que la gêne soit minime.

Ton cerveau va commencer à enregistrer les sons comme il les entends à travers cette nouvelle oreille et petit à petit il va les associer dans ta mémoire à l'objet (en complémentarité de ta vue) qui le provoque. C'est un travail qui prends du temps, ton cerveau fait les relations tout seul au fur et à mesure qu'il les entends et que tu les reconnait. Au début c'est généralement les sons assez forts comme la voix, un coup de klaxon, une chute d'objet...

Petit à petit, grâce au suivi du centre, tu va apprendre à reconnaître les sons et le régleur augmenteras petit à petit les performances de ton implant jusqu'à atteindre les maximum.

Le gros avantage c'est que dans un réglage d'implant on va réduire au max les sons forts pour les ramener à un seuil acceptable qu'on appelle seuil de 'confort' qui permet d'éviter systématiquement les bruits douloureux que chacun pourrait percevoir, c'est vraiment quelque chose qui se fait au cas par cas. Contrairement à une personne entendant, tu n'auras pas besoin de te boucher les oreilles quand passe un avion, le réglage le fait pour toi automatiquement. Ce qui permet d'éviter les migraines, maux de têtes, douleurs.

 

Une fois que tu auras acquis les bases de l'audition (reconnaître les sons qui t'entourent la plupart du temps), tu passeras à la spécification, c'est à dire, porter attention aux bruits plus faibles que les autres, aux bruits d'environnement qui t'entourent, etc... C'est cette phase la plus longue car c'est elle qui te permet d'acquérir le plus de performances, mais ce n'est pas non plus la plus importante qui est celle de communiquer avec ton entourage.

 

Tout ce travail, il y a des personnes qui le font en 3 mois comme en 10 ans. Dans la majorité des cas cela se passe en un maximum de 3 ans pour acquérir de bonnes performances. La première phase dure généralement un an !

 

Le deuxième travail c'est l'insertion dans la vie publique, la communication avec les autres, elle se fait toute seule au fur et à mesure que tes performances augmentent tu communique de plus en plus, mais cela dépends surtout de l'ambition de la personne concernée, dans le cas d'un replis sur soi les performances s'amoindrissent. Car plus tu entends plus tu deviens performant.

Je peux même te dire que la plupart des implantés communiquent au téléphone.

 

Si tu le souhaite, on peut se rencontrer et en discuter ensemble, je peux même te faire rencontrer notre équipe et te montrer comment se passent toutes les étapes, y compris les indésirables.

 

 

 

 

 

[Invité §edo330Nc]

Texawa

 

J'en ai appris bien plus dans ce que tu viens d'écrire qu'en 28 ans que je suis appareillé.

 

Je te remercie énormément pour toutes tes explications que je vais aussi montrer à mon entourage pour les en informer.

 

Il est vrai que des fois je pense à cette opération. Mais généralement de temps en temps. Je dois dire que je me suis habitué à ma petite vie où je ne rencontre pas de problèmes particuliers. Quand par exemple ma famille ou mes amis m'appellent sur mon portable, je les entend via le kit main-libre.

 

Je dois dire que mes médecins ont bien réussi à me faire perdre confiance dans les nouvelles technologies. Et de ce fait j'ai énormément peur pour mes oreilles lors de cette opération.

 

Ce qui est intéressant dans ton explication, c'est ce qui se passe avant et après l'opération. Je n'avais jamais su en quoi consister la rééducation.

 

Ce qui est dur pour moi c'est d'imaginer comment j'entendrai après. C'est impossible me répondras-tu. Il faut passer sur le billard

Est-ce que je pourrais supporter ce changement ? Est-ce que mon cerveau pourras se faire à ces nouveaux sons ? Franchement je n'en sais rien. Et comme tu le vois, j'ai beaucoup de questions.

 

De plus et au niveau pécunier, 22.000 € c'est beaucoup pour moi et je suis très loin de les avoir

Cela correspond à l'opération d'une oreille ou des deux ?

 

Dans un autre domaine mais qui se rapproche très bien de tes explications, il y a un an ou deux j'ai changé mes deux appareils. J'en ai essayé beaucoup de modèles la plupart du temps c'était des numériques. Je n'ai pas pu m'y faire tellement mon cerveau a été habitué à entendre le son qui me venait de mes appareils analogiques. Mes nouveaux appareils de marque Phonax sont toujours analogiques. J'ai toujours été habitué à entendre des sons " très fort " et je m'en suis assez bien acoutumé. Lorsque j'ai essayé les numériques, je n'ai pu pas les supporter tellement le son était sélectif, se baisser sans que je demande rien, etc etc ... Cela m'avait donné beaucoup de migraines et nausées.

 

J'ai un peu peur que pour cette opération ça soit pareil. Et que je deviens fou

 

Je te remercie beaucoup pour ton invitation que je garde précieusement dans ma tête. Pour le moment, je ne peux pas me déplacer ni prendre du temps pour moi car j'ai du travail. Les fêtes de fin d'année. Et oui déjà . Ca arrive beaucoup plus vite qu'on ne le pense, surtout pour les métiers de bouche. La prochaine période de calme que je connaitrais sera l'année prochaine, fin février, début mars.

 

Si j'ai quelques jours, peut-etre que je descendrais sur Montpellier pour une journée purement informative et ça serait avec grand plaisir que je te rencontrerai

Et bien sûr, je ne te dérangerai pas si tu as beaucoup de travail et d'autres personnes à réellement s'occuper que moi, qui vient en " touriste "

 

Et encore pour tes explications

 

 

[Invité §TEX327ZB]

Texawa

 

J'en ai appris bien plus dans ce que tu viens d'écrire qu'en 28 ans que je suis appareillé.

 

Je te remercie énormément pour toutes tes explications que je vais aussi montrer à mon entourage pour les en informer.

 

Il est vrai que des fois je pense à cette opération. Mais généralement de temps en temps. Je dois dire que je me suis habitué à ma petite vie où je ne rencontre pas de problèmes particuliers. Quand par exemple ma famille ou mes amis m'appellent sur mon portable, je les entend via le kit main-libre.

 

Je dois dire que mes médecins ont bien réussi à me faire perdre confiance dans les nouvelles technologies. Et de ce fait j'ai énormément peur pour mes oreilles lors de cette opération.

 

Ce qui est intéressant dans ton explication, c'est ce qui se passe avant et après l'opération. Je n'avais jamais su en quoi consister la rééducation.

 

Ce qui est dur pour moi c'est d'imaginer comment j'entendrai après. C'est impossible me répondras-tu. Il faut passer sur le billard

Est-ce que je pourrais supporter ce changement ? Est-ce que mon cerveau pourras se faire à ces nouveaux sons ? Franchement je n'en sais rien. Et comme tu le vois, j'ai beaucoup de questions.

 

De plus et au niveau pécunier, 22.000 € c'est beaucoup pour moi et je suis très loin de les avoir

Cela correspond à l'opération d'une oreille ou des deux ?

 

Dans un autre domaine mais qui se rapproche très bien de tes explications, il y a un an ou deux j'ai changé mes deux appareils. J'en ai essayé beaucoup de modèles la plupart du temps c'était des numériques. Je n'ai pas pu m'y faire tellement mon cerveau a été habitué à entendre le son qui me venait de mes appareils analogiques. Mes nouveaux appareils de marque Phonax sont toujours analogiques. J'ai toujours été habitué à entendre des sons " très fort " et je m'en suis assez bien acoutumé. Lorsque j'ai essayé les numériques, je n'ai pu pas les supporter tellement le son était sélectif, se baisser sans que je demande rien, etc etc ... Cela m'avait donné beaucoup de migraines et nausées.

 

J'ai un peu peur que pour cette opération ça soit pareil. Et que je deviens fou

 

Je te remercie beaucoup pour ton invitation que je garde précieusement dans ma tête. Pour le moment, je ne peux pas me déplacer ni prendre du temps pour moi car j'ai du travail. Les fêtes de fin d'année. Et oui déjà . Ca arrive beaucoup plus vite qu'on ne le pense, surtout pour les métiers de bouche. La prochaine période de calme que je connaitrais sera l'année prochaine, fin février, début mars.

 

Si j'ai quelques jours, peut-etre que je descendrais sur Montpellier pour une journée purement informative et ça serait avec grand plaisir que je te rencontrerai

Et bien sûr, je ne te dérangerai pas si tu as beaucoup de travail et d'autres personnes à réellement s'occuper que moi, qui vient en " touriste "

 

Et encore pour tes explications

 

 

 

Ca me fait plaisir de t'avoir informé, vraiment, parce que c'est aussi nécéssaire de transmettre les informations, surtout quand la plupart du temps les gens sont faussement informés.

 

Je comprends trés bien ta situation, car je l'ai plus ou moins vécue, ça me paraît tout à fait normal et je serai exactement dans le même état d'esprit que toi.

Tu as parfaitement saisi la difficulté qui s'impose aux personnes qui ont le choix de l'implant cochléaire.

 

Pour le pécunier: l'acte chirugical est pris en charge par la sécu et les 22000€ du matériel sont pris en charge par un budget spécial alloué au CHU Montpellier... en gros il ne te reste plus qu'à acheter des piles et à assurer ton appareil (et encore, ça va changer prochainement) pas trés dévorant comme budget!

22000€ c'est pour une seule oreille.

 

Ton expérience avec tes prothèses analogiques/numériques est totalement compréhensible, et même elle reflète parfaitement le problème de la surdité couplé à un appareillage quel qu'il soit.

 

Pour l'implant il y a quand même une différence: ce n'est pas la même mode de transmission, en gros ce n'est pas le même chemin. Si tu veux, on ne passe plus par le conduit auditif, l'oreille moyenne, qui lorsque le son va faire son chemin va mettre son petit grain de sel, ce qui aura pour effet de 'grandir' les différences entre deux prothèses auditives et même entre deux réglages.

Avec l'implant on passe direct sur le nerf auditif. Par contre je ne pourrai pas te dire avec certitude si tu ressentiras la différence entre ta prothèse et l'implant autant que celle entre les deux prothèses que tu cites, mais de ma petite expérience je pense que ce serait quand même assez proche, mais ça peut être totalement l'inverse !!!

 

La différence par contre c'est que sur un implant on peut faire de l'analogique comme du numériqe: on peut ajouter des algorythmes d'aide à l'audition comme on peut laisser le réglage tout simple.

Je rigole doucement parce que mon audition est trés semblable à la tienne, j'ai horreur des aides à l'audition, je préfère entendre le plus simplement possible et relativement fort. Pour ma part je suis persuadé que si on se force a utiliser le moins d'artifices possibles, on s'améliore plus vite et plus sûrement.

 

Et t'inquiètes pas, du temps j'en ai toujours pour les personnes qui veulent être informées, je suis payé pour ça !

Tu ne seras pas considéré comme touriste, bien au contraire !!!

 

 

[Invité §hem856MS]

 

Je te réponds à tes interrogations précédentes.

 

L'opération qui à mon avis t'as été proposée à la clinique de Béziers est surement l'implantation cochléaire de l'oreille interne.

[...]

 

 

Super intéressant ton message.

 

Ca ne me concerne pas directement (pas pour l'instant ), mais c'est très intrcutif.

Merci.

[Invité §dob471HB]

Réellement passionant ce topic !

Les méthodes d'apprentissage de la langue doivent être très intéressantes.

 

Mais j'ai une petite question à moitié sérieuse

GT prétend qu'il ressent les vibrations du moteur quand ça monte haut dans les tours.

Mais comment tu fais quand tu fais l'amour dans le noir ? Tu te réfères à des indices calorifiques ?

 

Pour revenir à plus de sérieux, les technologies permettent donc de "selectionner" les bruits ambiants ?

Mais cela marche en fréquance ou en volume sonore ?

Pour ma part j'ai une bonne audition. En fait c'est surtout que je suis très attentif des sons.

D'autre part j'ai peu d'équilibre une fois mes yeux fermés...

 

[Invité §TEX327ZB]

Question à moitié sérieuse !

N'empêche c'est pas trop bête comme question, moi je me fie au tensions des muscles !

 

Pour sélectionner les bruits ambiants, je ne vois pas trop ce que tu veux dire, est-ce que tu veux parler de supprimer ces bruits ou l'inverse?

Généralement ça marche sur le volume sonore dans un premier temps: tous les bruits en dessous d'un seuil défini sont supprimés, ensuite on fait un échantillonage des fréquence et on regroupe par exemple sur 22 sites de stimulation ce qui a pour effet de réduire les fréquences hasardeuses.

Malheureusement ça a aussi l'effet inverse, celui de rendre le son moins clair, plus éloigné de l'origine.

 

Mais il y a d'autres techniques !

 

 

 

Ton manque d'équilibre, ça vient de l'appareil vestibulaire ?

[Invité §sta710Sx]

Tres tres bon topic, tres instructif,

[Invité §dob471HB]

Non je ne crois pas que cela vienne de mon appareil patibulaire

Mais je marche beaucoup avec ma vue même si j'ai beaucoup d'instinct, cela ne me permet pas de marcher droit quand je retourne la tête brusquement ou quand je ferme les yeux par exemple.

C'est donc plus un travail corporel sans doute comme mentionné plus haut.

 

Merci pour ton explication

[Invité §pet412We]

texawa ; sais-tu si à l'heure actuelle on arrive à réimplanter des cellules de Corti détruites?

Merci pour toutes tes connaissances.

[Invité §pet412We]

GT-Racing , bravo et merci pour ce topic !!! On n'informe pas encore suffisamment des problèmes de surdité alors qu'un handicap visuel - on porte des lunettes- met les gens moins à l'aise

Là-dessus tu as raison , en France on est encore bien en retard.

C'est très chouette ton témoignage.

[Invité §edo330Nc]

GT-Racing , bravo et merci pour ce topic !!! On n'informe pas encore suffisamment des problèmes de surdité alors qu'un handicap visuel - on porte des lunettes- met les gens moins à l'aise

Là-dessus tu as raison , en France on est encore bien en retard.

C'est très chouette ton témoignage.

 

 

Et pas que dans ce domaine

 

[Invité §pet412We]

 

Et pas que dans ce domaine

 

 

hélas , t'as raison ....

 

[Invité §TEX327ZB]

texawa ; sais-tu si à l'heure actuelle on arrive à réimplanter des cellules de Corti détruites?

Merci pour toutes tes connaissances.

 

 

Les cellules de Corti sont en fait ce que j'appelle les cellules cillées, en gros les petits poils qui se trouvent dans notre cochlée. Les cellules de Corti détruites ne se régénèrent pas.

Ca me connait c'est précisément ces cellules qui me font défaut.

Concernant une implantation, non on ne peux pas parler de "réimplantation des cellules de Corti", bien que la recherche actuelle aille dans ce sens (cellules souches). Mais par contre on peut avoir recours à l'implantation Cochléaire pour pallier à ce problème.

 

Pour imaginer le fonctionnement de cet implant:

Il s'agit en fait d'un récepteur de forme ovoïde duquel sortent deux "fils".

Le premier s'appelle le faisceau d'électrodes, en fait c'est une sorte de tube microscopique au bout duquel se trouvent des anneaux (les électrodes), chaque anneau est relié singulièrement au recepteur.

Le deuxième est ce qu'on appelle l'électrode de référence, que l'on va insérer dans un muscle.

 

Exemple d'implant: http://www.cochlear.fr/Products/453.asp#

 

Le chirugien va réaliser un percage pour accéder à la cochlée dans laquelle il va insérer le faisceau, grâce à des outils spécifiques il va lui faire prendre la forme en spirale de la cochlée.

 

le faisceau va donc venir 'sur' les cellules cillées, donc les anneaux vont entrer en contact avec la fibre nerveuse de la cochlée.

 

Lorsque l'appareil externe (le contour) va intercepter du son, il va le retranscrire en impulsions électriques qu'il va transmettre au recepteur interne via un système électro-magnétique.

 

Le récepteur interne va transmettre ce signal en le repartissent sur les différentes électrodes du faisceau.

En fait chaque électrode correspond à une bande de fréquence selon sa position sur le faisceau, car plus elle vers l'extrémité, plus elle est enfoncée dans la cochlée et donc correspond aux sons graves, inversement, plus elles s'approchent de la sortie plus elles correspondents à des aigus.

 

Lorsque le signal est envoyé sur une électrode, l'impulsion électrique est transmise par l'anneau sur la cochlée et donc immédiatement détectée par notre système nerveux qui va le traduire en son.

 

Voilà en grandes lignes le fonctionnement d'un implant cochléaire.

 

Si j'ai du temps et que je trouve les documents qui m'intéressent je pourrai en faire un illustré beaucoup plus clair.

[Invité §TEX327ZB]

Non je ne crois pas que cela vienne de mon appareil patibulaire

Mais je marche beaucoup avec ma vue même si j'ai beaucoup d'instinct, cela ne me permet pas de marcher droit quand je retourne la tête brusquement ou quand je ferme les yeux par exemple.

C'est donc plus un travail corporel sans doute comme mentionné plus haut.

 

Merci pour ton explication

 

 

Tu as déjà été consulter pour ces problèmes ? Car ça peut venir de n'importe quoi: oreille, vertiges, problèmes neurologiques( ) ...

[Invité §pet412We]

texawa ; merci pour ta réponse ; mais si j'

[Invité §pet412We]

merci texawa ; mais si j'ai bien compris (disais-je...) avec cet implant cochléaire tu peux retrouver pratiquement tout le spectre des fréquences même si tes cellules ont été froissées ou détruites ?

[Invité §TEX327ZB]

Non, ca dépends de la pathologie de la surdité et de la façon dont ont réagi les cellules, pour savoir ça il te faut une consultation médicale spécialisée. C'est du cas par cas.

 

Généralement le spectre des fréquences récupérées s'étalone environ sur 150 à 7500 Hz, tout ce qui est au delà est jugé inutile et non retranscrit à l'oreille interne, ça permet de limiter les nuisances sonores et donc le bruit.

 

 

[Invité §pet412We]

Non, ca dépends de la pathologie de la surdité et de la façon dont ont réagi les cellules, pour savoir ça il te faut une consultation médicale spécialisée. C'est du cas par cas.

 

Généralement le spectre des fréquences récupérées s'étalone environ sur 150 à 7500 Hz, tout ce qui est au delà est jugé inutile et non retranscrit à l'oreille interne, ça permet de limiter les nuisances sonores et donc le bruit.

 

 

 

C'est quand même mieux que rien ; en tout cas grands mercis pour tous ces renseignements

 

[Invité §TEX327ZB]

Je confirme avec ce type de matériel, tu peux approcher les 80 voire 85% d'audition sur une seule oreille.

Il faut savoir qu'avec un bilatéral on peut atteindre jusqu'à 95% d'audition !!!

 

Mais le bilatéral n'a pas que des avantages.

[Invité §edo330Nc]

Quels en sont les inconvénients ? :???:

[Invité §TEX327ZB]

Bilatéral, ça veut dire certes des performances accrues, mais pas d'une manière fulgurante, c'est à dire qu'on peut espérer un gain de 10%, ce qui est tout de même pas négligeable, mais pas vital.

Ensuite, le principal avantage c'est la localisation dans l'espace comme un normo-entendant, pour une personne sourde bilatérale (puisque avec une seule oreille c'est difficile de localiser le lieu d'émission).

 

Par contre, celà demande logiquement deux fois plus d'entretien, deux fois plus de fournitures, deux assurances, deux réglages et un suivi plus complexe... mais ça encore c'est tolérable.

Le gros problème, c'est qu'on suppose qu'un jour on vera apparaître une technologie nouvelle (par exemple les cellules souches) et le fait d'avoir un implant sur chaque oreille risque de compromettre l'utilisation de celles-ci (mais ce ne sont que des suppositions).

 

Il y a des cas où on fait une implantation bilatérale systématiquement.

C'est le cas des personnes qui ont des syndrômes associés ou une cochlée qui s'ossifie. (du coup on préfère implanter en bilatéral tant qu'il est encore temps et relativement simple).

Par exemple une personne qui a un syndrôme à cause duquel elle pert l'ouie et la vue, on va la mettre en bilatéral avant qu'elle aie définitivement perdu la vue. (au moins elle aura "2 oreilles")

 

 

 

[GT-Racing]

J'ai oublié dire une chose très importante pour des parents entendants et des futurs parents entendants qui auront un ou des enfant(s) sourd(s).

 

Il y a quelques années, j'étais lycéen. J'étais venu dans l'Institut national des Jeunes sourds avec mes parents pour l'inscription (il le faut...). Ma mère avait rencontré des écoliers élémentaires sourds dans cet institut. Ils avaient dit à ma mère que j'ai vraiment la chance d'avoir des parents qui savent la langue des signes.

 

Ma mère leur avait demandé pourquoi. Ils lui avaient répondu qu'il y a beaucoup de parents qui ne veulent pas apprendre la langue des signes donc ils communiquent très rare avec ses enfants sourds qu'ils préfèrent communiquer avec ses enfants entendants... C'est bien triste

 

Alors pour des parents qui auront un ou des enfant(s) sourd(s), éviter d'être "détestable" (je n'ai pas trouvé un mot adapté) à ses enfants sourds

[pataratapat]

 

Très intéressants les derniers échanges, et notamment ce que l'on apprend sur l'implant cochléaire .

 

J'ai du coup cherché sur le net pour en connaitre un peu plus le principe et voir à quoi cela ressemble, c'est quand même vachement intrusif comme système ... (cf. Article Wikipédia avec photo, ainsi que cette autre lien du C.I.S.I.C.).

>>> Comment cela se vit au quotidien ? Je pense au confort comme au regard des autres... :???:

 

 

Pour ma part j'ai aussi un problème de surdité puisque j'ai failli perdre toutes mes facultés auditives côté droit suite à la désintégration de mon tympan (apparemment due à des otites internes à répétition). J'ai donc bénéficié étant ado' d'une greffe de tympan qui a permit d'arrêter le phénomène, malheureusement tard : j'avais déjà perdu ~ 90% des capacités de l'oreille droite, avec un gain espéré lié à l'opération de 5 à 15% selon mon ORL.

 

Je me souviens bien de cette période, car cette oreille droite avait été opérée de la même façon que la gauche : pose d'un drain.

Seulement quelques jours après la pose de ce drain, l'oreille coulait, coulait et ne s'arrêtait pas ; Jusqu'au jour où en enlevant le cotton que j'avais dans l'oreille... :

- "tiens, kézako ce truc en caoutchoux vert ?" :???: _ "Bonjour docteur, c'est normal ça qui tombe de mon oreille là ? ça serait pas ça le drain ?"

- "Ah merde... fais voir... Ohlala ton tympan ressemble à un terrain de golf !" _ "Allé hop à la clinique"

 

A l'annonced d'une GREFFE, j'ai du faire une tronche de ce genre >

 

Aujourd'hui je ne porte aucun appareillage, mais il est clair que j'entends mal (j'ai d'ailleurs du mal à être discret quand je cause ). Heureusement mon oreille gauche compense à fond, mais dès qu'il y a un peu de brouhaha je capte 1 mot sur 5 (grosse compensation du cerveau aussi pour faire des associations de contextes / mots et sons pour traduire le sens d'une phrase lorsque seulement 50 % de celle-ci a été clairement comprise)...

 

Aujourd'hui je travaille en Allemagne, avec beaucoup de parlé anglais, et clairement je ne progresse pas aussi vite que je le voudrais à cause de ce manque de compréhension orale.

 

Je pense que lorsque ma situation se sera stabilisée (je parle de la vie en général ), je retournerais chez l'ORL afin d'envisager un appareillage discret qui me permettrait peut-être d'éclaircir un peu ce que j'entends (et de moins brailler quand je parle ).

 

 

Y a-t-il des greffés du tympan dans l'assemblée ?

 

 

 

p@+